Enligt Kitty Anderson kan läkarnas beslut aldrig bli mer än gissningar.
– ”Rätt” är det som stämmer med barnets könsidentitet och det vet vi inget om förrän barnet blir äldre, säger hon.
Hon menar att nästan alla operationer och behandlingar som genomförs på barn med intersex-variation görs av kosmetiska skäl eller för att för att barnet ska passa in i ramarna för hur en man eller en kvinna förväntas se ut.
– Vi måste få bestämma själva vad som görs med våra kroppar. Operationerna är sällan nödvändiga ur ett hälsoperspektiv och därför borde man vänta, säger hon.

I hela Norden är det bara ett sjukhus, Oulu universitetssjukhus i Finland, som tydligt säger nej till ingrepp av kosmetiska eller sociala skäl på barn med intersex-variation. Där vägrar överläkaren och kirurgen Mika Venhola att genomföra ingreppen. Det har haft stor betydelse tror Maarit Huuska på hbtqi-organisationen SETA.
– Det visar att det finns alternativ. Det har också gjort att vi har fått en diskussion om vad som är etiskt rätt.

Enligt Maarit Huuska finns det en konflikt bland den medicinska expertisen i Finland. Ingreppen som Oulu universitetssjukhus säger nej till genomförs fortfarande vid sjukhuset i Helsingfors. I maj förra året kom nya etiska riktlinjer för vården i Finland och där rekommenderas läkare att inte genomföra operationer av kosmetiska eller sociala skäl på barn med intersex-variation.
– Vi vet inte riktigt än vilka effekter det får, säger Maarit Huuska.

Selektiv abort och tystnad viktiga frågor

Det avgörande beslutet om vilka medicinska behandlingar som ska ges barn med intersex-variation landar ofta hos de nyblivna föräldrarna, fast ansvaret vilar aldrig på dem, tycker Ellie Nordfelt, intersexaktivist i Sverige. Problemet ligger i hur läkare och experter presenterar situationen för föräldrarna, menar hon.
– De får veta att deras barn är onormalt men att läkarna kan fixa det. Det blir en chock, säger hon.
Hon lyfter också fram de selektiva aborterna som en viktig fråga för intersexrörelsen. I de flesta fall där man upptäcker en intersex-variation hos fostret avslutas graviditeten.
– Det är tydligt att vissa kroppar är oönskade. Vad gör det med oss som ändå föds? Vi ska helst inte födas alls och om vi ändå gör det ska vi snabbt normaliseras med olika ingrepp, säger Ellie Nordfelt.

För att intersex-personer ska få rätt till en vård som bygger på informerat samtycke krävs politiska påtryckningar – det tror både Ellie Nordfelt och Kitty Anderson.
– Ingreppen kommer att fortsätta tills vi får en lag som förbjuder dem. Den medicinska expertisen kommer inte att genomföra förändringar på egen hand, säger Kitty Anderson.

Hennes egen berättelse visar att samhället också har en historia att göra upp med. Tidigare var det vanligt att barn inte fick veta att de hade en intersex-variation. Kitty Anderson fick inte veta att hon var intersex förrän i tonåren.
– Då, när jag fick veta, mådde jag väldigt dåligt. Jag tappade helt förtroendet för vuxenvärlden. Jag kunde inte alls lita på vuxna längre. Jag tyckte att alla hade ljugit, säger hon.
Numera är det ovanligt att informationen undanhålls från barn på det sättet, tror hon.
– Vi har fått en större förståelse för att det är skadligt. Barn har rätt att veta sådant om sig själva. Det är jätteviktigt, säger hon.

Nordiska länderna inga förebilder

De nordiska länderna har en självbild av att vara pionjärer och förebilder inom hbtqi-frågor, men den bilden stämmer inte alls med verkligheten, tycker Kitty Anderson.
– Om det är något land som är en förebild är det Malta, säger hon.
Det är det enda landet i Europa som har förbjudit operationer på barn med intersex-variation av kosmetiska eller sociala skäl. Någon sådan lag är i dagsläget inte aktuell i något nordiskt land, men både Kitty Anderson och Ellie Nordfelt ser ett ökat intresse för intersexpersoners villkor från politiskt håll. I Sverige har Socialstyrelsen fått i uppdrag att utreda vården för intersex-personer. På Island har välfärdsministeriet tillsatt ett queer-råd, där intersexrörelsen finns representerad.

Den ökade synligheten är viktig, tror Ellie Nordfelt. Hon beskriver hur själva diagnossystemet riskerar att bli isolerande och splittrande.
– Vi delas in i en mängd olika diagnoser och får veta att vi är väldigt få. Då blir det svårt för oss att mötas och dela våra gemensamma erfarenheter, säger hon.
– I mitt drömsamhälle behöver vi inte diagnostisera och korrigera. Där firar vi skillnader och fysiska variationer ses som någonting positivt.